Monday, June 16, 2025
wartabuana
  • HOME
  • BERITA GLOBAL
    • ARENA
    • KESEHATAN
    • PERISTIWA
    • SOSBUD
    • POLITIK DAN HUKUM
    • MILITER
  • NASIONAL
    • NUSANTARA
  • NDLEMING
    • FAJAR BARU & HARAPAN BARU
    • ESTAFET KEBANGSAAN
    • PENGEMBAN MISI KERAKYATAN
    • DAULAT RAKYAT & DAULAT TUANKU
    • IKHTIAR WUJUDKAN DAULAT RAKYAT
    • JALAN TERJAL MERAJUT KESEJAHTERAAN
  • HIBURAN
  • RELEASE
  • WB CHANNEL
  • KIAT SEHAT
  • WOW
  • OPINI
  • FOTO BERITA
  • LAINNYA
    • CLOSE UP
    • ENTERPRENEUR
    • ETALASE
    • KOMUNITAS
    • PARLEMEN
    • RILEKS
    • KISAH HUMAN INTEREST
No Result
View All Result
  • HOME
  • BERITA GLOBAL
    • ARENA
    • KESEHATAN
    • PERISTIWA
    • SOSBUD
    • POLITIK DAN HUKUM
    • MILITER
  • NASIONAL
    • NUSANTARA
  • NDLEMING
    • FAJAR BARU & HARAPAN BARU
    • ESTAFET KEBANGSAAN
    • PENGEMBAN MISI KERAKYATAN
    • DAULAT RAKYAT & DAULAT TUANKU
    • IKHTIAR WUJUDKAN DAULAT RAKYAT
    • JALAN TERJAL MERAJUT KESEJAHTERAAN
  • HIBURAN
  • RELEASE
  • WB CHANNEL
  • KIAT SEHAT
  • WOW
  • OPINI
  • FOTO BERITA
  • LAINNYA
    • CLOSE UP
    • ENTERPRENEUR
    • ETALASE
    • KOMUNITAS
    • PARLEMEN
    • RILEKS
    • KISAH HUMAN INTEREST
No Result
View All Result
wartabuana
No Result
View All Result
Home BERITA GLOBAL KESEHATAN

Aksi China dalam penanganan penyakit langka bangkitkan harapan di kalangan pasien

wartabuana by wartabuana
Thursday, 18 July 2024 12:55 PM
in KESEHATAN
0
22
VIEWS

Tenaga kesehatan menyemangati seorang anak berusia empat tahun yang didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang (spinal muscular atrophy/SMA) setelah menerima suntikan Spinraza di sebuah rumah sakit di Zaozhuang, Provinsi Shandong, China timur, pada 1 Januari 2022. China sedang berupaya meningkatkan diagnosis dan pengobatan penyakit langka. (Xinhua/Guo Xulei)

BEIJING, 18 Juli (Xinhua) — Wang Yi’ou, seorang juru kampanye kesehatan China, memiliki mata yang indah, meski sedikit berbeda dari mata kebanyakan orang; bagian putih pada bola matanya, yang dikenal sebagai sklera, berwarna biru. Di balik ciri unik ini terdapat alasan yang menyayat hati. Dia menderita kondisi medis langka yang disebut osteogenesis imperfecta,yang secara umum dikenal sebagai penyakit tulang rapuh.

Saat menghadiri konferensi ketiga Forum Kesehatan Global di Forum Boao untuk Asia (Boao Forum for Asia/BFA) pada Selasa (16/7), Wang tidak hanya tampil di podium sebagai pasien penyakit langka ini, tetapi juga sebagai seseorang yang mengabdikan diri untuk membantu orang lain yang menderita kondisi serupa.

RelatedPosts

Penelitian Sebut Protein Virus COVID-19 Picu Serangan Imun terhadap Sel Sehat

Berkebun Jadi Terapi bagi Anak Penyandang Autisme dan Disabilitas Intelektual di Tianjin, China

China Setujui Vaksin HPV 9-Valen Pertama yang Diproduksi di Dalam Negeri

Sebagai pendiri Illness Challenge Foundation yang berbasis di Beijing, Wang menceritakan pengalamannya saat mendirikan yayasan itu dan membantu pasien penyakit langka lainnya di salah satu subforum dalam konferensi tersebut, yang secara khusus berfokus pada topik penyakit langka. Pidato Wang mendapatkan tepuk tangan dari semua partisipan yang hadir.

Menurut definisi Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), penyakit langka adalah kondisi medis yang memengaruhi 0,065 hingga 0,1 persen dari total populasi dunia. Para pasien penyakit langka menghadapi tiga kesulitan utama, yakni kesulitan dalam diagnosis, akses pengobatan yang terbatas, dan harga obat yang mahal.

Di China, lebih dari 20 juta orang menderita kondisi medis yang langka.

Dengan meningkatnya perhatian terhadap penyakit langka di China, negara itu telah mencatatkan banyak kemajuan dalam penanggulangan penyakit tersebut selama beberapa tahun terakhir. Dalam proses ini, organisasi-organisasi sosial seperti Illness Challenge Foundation, berbagai institusi medis, serta otoritas terkait telah memberikan kontribusi yang semestinya.

Salah satu pencapaian penting dalam hal ini adalah pembentukan jaringan layanan medis untuk penyakit langka. Pada 2019, sebanyak 324 institusi medis yang ditunjuk oleh Komisi Kesehatan Nasional China tergabung dalam sistem ini, sehingga mereka dapat bekerja sama terkait diagnosis penyakit langka serta penerimaan dan pengobatan pasien. Jaringan tersebut kini terdiri dari 419 institusi medis di seluruh China.

Sistem ini telah sangat memangkas waktu sebelum pasien menerima diagnosis definitif atas penyakit mereka. “Rata-rata waktu untuk diagnosis definitif telah dipersingkat dari empat tahun menjadi kurang dari empat pekan,” kata Zhang Shuyang, PresidenRumah Sakit Medis Peking Union (Peking Union Medical Hospital), institusi medis terkemuka dalam jaringan tersebut.

Kelangkaan obat-obatan juga merupakan isu lain yang telah lama mempersulit pasien penderita penyakit langka. Menurut perkiraan, dari sekitar 7.000 penyakit langka yang teridentifikasi sejauh ini, kurang dari 10 persen di antaranya dapat diobati dengan obat tertentu.

Untuk memenuhi kebutuhan pasien, Administrasi Produk Medis Nasional (National Medical Products Administration/NMPA) China memberikan prioritas pada obat-obatan tersebut dalam prosedur asesmen dan persetujuan, kata Geng Ying, seorang pejabat di Pusat Evaluasi Obat NMPA.

Selain itu, untuk memastikan penyediaan obat-obatan yang tepat waktu bagi pasien, NMPA telah bekerja sama dengan organisasi-organisasi sosial dan departemen lain guna mendapatkan obat-obatan yang sangat dibutuhkan.

Pada 2021, seorang pasien penderita paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, suatu kelainan darah yang langka, tidak dapat meneruskan pembelian obat untuk penyakitnya itu. Pemerintah bekerja sama dengan berbagai pihak, termasuk Rumah Sakit Medis Peking Union dan sejumlah perusahaan farmasi, untuk mencari obat pengganti. Pada akhirnya, sebuah obat baru yang dikembangkan di Swiss dapat tersedia untuk digunakan di rumah sakit itu.

Untuk meringankan beban keuangan pasien, China juga telah memperluas cakupan asuransi kesehatannya. Sebelumnya pada tahun ini, 15 obat penyakit langka telah dimasukkan ke dalam katalog terbaru untuk obat-obatan yang ditanggung oleh asuransi kesehatan nasional China, sehingga obat-obatan yang sangat dibutuhkan dapat diakses dengan harga lebih murah.

Misalnya, harga obat untuk mengobati sindrom uremik hemolitik atipikal, penyakit langka yang memengaruhi fungsi ginjal dan menyebabkan pembekuan darah abnormal, telah diturunkan dari 20.000 yuan (1 yuan = Rp2.219) lebih per dosisnya menjadi sekitar 1.000 yuan per dosis.

Terlepas dari pencapaian-pencapaian ini, para pakar menyebut masih banyak yang harus dilakukan dalam meningkatkan kehidupan para pasien penyakit langka.

Zhang, yang juga merupakan wakil ketua Aliansi China untuk Penyakit Langka (China Alliance for Rare Diseases/CARD), mendesak peningkatan upaya untuk melakukan penyelidikan epidemiologis dan membuat peta persebaran kasus penyakit langka di China guna mendukung pengembangan dan penerapan kebijakan-kebijakan terkait.

Li Linkang, Direktur Eksekutif CARD, menyerukan kepada masyarakat umum agar mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit langka serta menerangi dunia para pasien penyakit langka dengan kasih sayang dan cinta.

“Merawat pasien berpenyakit langka dapat membangkitkan kembali harapan mereka,” tambah Li. [Xinhua]

Previous Post

Sekjen PBB dorong penekanan kembali pentingnya resolusi politik untuk atasi krisis Gaza

Next Post

Produsen mobil China GAC Aion buka pabrik EV di Thailand

Next Post

Produsen mobil China GAC Aion buka pabrik EV di Thailand

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

ADV

KESEHATAN

  • All
  • KESEHATAN
Xinhua News Agency
BERITA GLOBAL

Penelitian Sebut Protein Virus COVID-19 Picu Serangan Imun terhadap Sel Sehat

by RedaksiFK
Wednesday, 11 June 2025

YERUSALEM, 11 Juni (Xinhua) -- Tim peneliti Israel menemukan bahwa sebuah protein dari virus SARS-CoV-2, virus penyebab COVID-19, dapat menyebabkan...

Read moreDetails
Seorang anak dan keluarganya berjalan ke sebuah ladang untuk memetik tomat di Perkebunan Huiai di Yangliuqing, Distrik Xiqing, Tianjin, China utara, pada 31 Mei 2025. (Xinhua/Zhao Zishuo)

Berkebun Jadi Terapi bagi Anak Penyandang Autisme dan Disabilitas Intelektual di Tianjin, China

Monday, 2 June 2025
Seorang perawat menunjukkan vaksin human papillomavirus (HPV) yang dikembangkan oleh para peneliti China di Rumah Sakit Kesehatan Ibu dan Anak tingkat provinsi di Wuhan, Provinsi Hubei, China tengah, pada 18 Mei 2020. (Xinhua/Xiong Qi)

China Setujui Vaksin HPV 9-Valen Pertama yang Diproduksi di Dalam Negeri

Saturday, 31 May 2025
Sebuah tempat untuk tes COVID-19 terlihat di Times Square di New York, Amerika Serikat, pada 17 Mei 2022. (Xinhua/Wang Ying)

China Desak AS Hentikan Politisasi Penelusuran Asal-Usul COVID-19

Wednesday, 21 May 2025
Xinhua News Agency

Penelitian di Australia Ungkap Gejala Penuaan Dini di Usia 40 Tahun

Friday, 16 May 2025
Seorang anak yang terinfeksi mpox mendapatkan perawatan di sebuah rumah sakit di wilayah Nyiragongo dekat Goma, Provinsi Kivu Utara, Republik Demokratik Kongo (RDK) bagian timur, pada 15 Agustus 2024. (Xinhua/Zanem Nety Zaidi)

CDC Afrika: Jumlah Kematian Akibat Mpox di Afrika Lampaui 1.750 Kasus sejak 2024

Sunday, 11 May 2025
Xinhua News Agency

Otoritas Kesehatan Australia Keluarkan Peringatan Waspada Jamur Liar Beracun

Tuesday, 6 May 2025
Load More

KANAL

Ditengah derasnya arus informasi terutama dari dunia barat dan dari lokal, di era keterbukaan dan diera dimana negara-negara Timur sudah maju mengejar dunia Barat, terasa ada kebutuhan adanya arus informasi yang mumpuni dan dapat diandalkan yang mewakili dunia Timur.

Untuk itu, wartabuana.com menyajikan setiap harinya sekitar 90 berita dalam bentuk artikel, foto dan video dari Kantor Berita Xinhua.

Ditengah era digital yang serba cepat ini, wartabuana.com mengarsipkan artikel-artikel menarik karya Dr. J. Kristiadi yang pernah dipublikasikan di media nasional dalam Rubrik NDLEMING POLITIK J. KRISTIADI.

Artikel Opini dari Hasto Kristianto, Sekjen PDI-P  telah kami himpun dalam Rubrik Nada Kebangsaan.

Kami siap menampung dan menyiarkan tulisan dari beberapa tokoh nasional lainnya sehingga wartabuana.com bisa menjadi tempat rujukan bagi pembacanya.

Semoga sajian kami bisa memenuhi kebutuhan kita semua.

TERKINI

Sejumlah wanita yang mengenakan kebaya tradisional berjalan dalam peragaan busana "Swarna Biru" di Museum Nasional di Jakarta pada 14 Juni 2025. (Xinhua/Agung Kuncahya B.)

Menilik Peragaan Busana “Swarna Biru” di Museum Nasional Jakarta

Monday, 16 June 2025

Film “Nusantara” meraih Penghargaan Dokumenter Terbaik di Cannes 2025

Friday, 13 June 2025
Xinhua News Agency

Israel Lancarkan Serangan Preemtif ke Iran, Ledakan Dahsyat Terdengar di Teheran

Friday, 13 June 2025
Sejumlah wisatawan mengunjungi Museum Besar Mesir (Grand Egyptian Museum/GEM) di Giza, Mesir, pada 12 Juni 2025. (Xinhua/Ahmed Gomma)

Mengintip Koleksi Museum Besar Mesir yang Dijadwalkan Dibuka 3 Juli

Friday, 13 June 2025
Keterangan gambar  (dari kiri ke kanan) : Jokowi, Suhardiman dan Robinson

Tudingan Terhadap Seorang Jokowi, yang Tidak Benar Sehingga Menimbulkan Fitnah

Friday, 13 June 2025
Tim penyelamat mengevakuasi jenazah seorang korban dari lokasi kecelakaan pesawat Air India di Ahmedabad, Negara Bagian Gujarat, India, pada 12 Juni 2025. (Xinhua/Str)

CEO Boeing Tegaskan Dukungan bagi Investigasi Kecelakaan Boeing 787 Dreamliner

Friday, 13 June 2025

REDAKSI

  • Tentang Kami
  • Kontak Kami
  • T O S
No Result
View All Result
  • Tentang Kami
  • Kontak Kami
  • Sitemap Page
  • T O S

Copyright © 2024 WartaBuana.Com - Developed by WB Team.

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist

No Result
View All Result
  • HOME
  • BERITA GLOBAL
    • ARENA
    • KESEHATAN
    • PERISTIWA
    • SOSBUD
    • POLITIK DAN HUKUM
    • MILITER
  • NASIONAL
    • NUSANTARA
  • NDLEMING
    • FAJAR BARU & HARAPAN BARU
    • ESTAFET KEBANGSAAN
    • PENGEMBAN MISI KERAKYATAN
    • DAULAT RAKYAT & DAULAT TUANKU
    • IKHTIAR WUJUDKAN DAULAT RAKYAT
    • JALAN TERJAL MERAJUT KESEJAHTERAAN
  • HIBURAN
  • RELEASE
  • WB CHANNEL
  • KIAT SEHAT
  • WOW
  • OPINI
  • FOTO BERITA
  • LAINNYA
    • CLOSE UP
    • ENTERPRENEUR
    • ETALASE
    • KOMUNITAS
    • PARLEMEN
    • RILEKS
    • KISAH HUMAN INTEREST

Copyright © 2024 WartaBuana.Com - Developed by WB Team.